Și eu simt durerea aproapelui meu

Text: Antonia Tat

Ilustrații: Andreea Andra Rusu

În România, sute de mii de oameni se încadrează în categoria persoanelor cu dizabilități. Majoritatea dintre ei sunt îngrijiți sau primesc ajutor din partea unor persoane apropiate, fie că acestea sunt sau nu angajate la stat, ca asistenții lor personali. Pe lângă piedicile pe care persoanele cu dizabilități le întâmpină, cei care le sprijină suferă împreună cu ele și au propriile poveri greu de dus. Lupta celor apropiați oamenilor cu dizabilități este deseori copleșitoare, iar statul nu-și asumă prea multe responsabilități față de ei. De la bugete limitate, la lipsa unui sprijin prin consiliere psihologică pentru a acoperi nevoile acestor indivizi, statul român limitează resursele necesare persoanelor care au în familie persoane cu dizabilități.

Ne vindecăm împreună

Este 24 decembrie 2010, ajunul Crăciunului. Casa este pustie, aproape goală. Într-o cameră, Amalia împodobește bradul singură. A gătit pentru prima oară în viața ei sarmale și este primul Crăciun fără părinții ei. Mama și tatăl ei sunt la Timișoara, alături de sora ei, care urmează să fie operată la cap în câteva zile. Tăcerea și singurătatea fac cunoștință pentru prima oară cu casa familiei Bica.

Amalia Maria Bica are 31 de ani și locuiește în Caransebeș. Este absolventă a Facultății de Teologie din Caransebeș și a programului de studii Pedagogia Învățământului Primar și Preșcolar din Arad. Amalia are o soră, Alexandra, cu 8 ani mai mică decât ea. Din 2010, de când Alexandra a fost prima oară operată la cap, lucrurile s-au schimbat radical în familia lor. Deși au trecut 15 ani de la prima intervenție chirurgicală, sora Amaliei încă nu și-a revenit complet nici fizic, nici psihic.

Era anul 2010. Amalia era în clasa a 10-a, iar sora ei în clasa a 2-a. Alexandra avea dureri de cap, care apăreau tot mai des și erau tot mai intense. Mama lor a hotărât să o ducă pe Alexandra la medicul oftalmolog, pentru că avea probleme cu vederea. Doctorița le-a sugerat să facă un RMN de urgență: „Le-a spus să meargă la Timișoara să facă un RMN, că ce vede ea nu e bine.” Rezultatele RMN-ului au venit chiar înainte de Crăciun: Alexandra avea o tumoră în trunchiul cerebral. Medicii i-au încurajat pe părinții fetei să vină la operație cât mai repede, pentru că exista riscul ca ea să nu mai supraviețuiască, dacă tumora nu era scoasă urgent. Conform specialiștilor, cu cât era extirpată tumora mai repede, cu atât lucrurile urmau să fie mai bune. Operația a avut loc în 27 decembrie și a durat aproximativ șapte ore: „Au zis că cu cât mai repede, cu atât mai bine. Doar că nu a fost bine. După operație, nu s-a mai trezit, deși tot încercau să o trezească.” După operație, Alexandra a fost internată la terapie intensivă, în Timișoara, unde a stat șase luni în comă: „Nu mânca, nu vorbea, nu mișca; doar mai avea așa, mișcări incontrolabile, atât. A fost o perioadă destul de complicată.”

După cele șase luni în care Alexandra a stat în comă, cei din personalul medical îi rugau pe părinții fetei să o mute de la spital, pentru că nu mai făceau față infecțiilor pe care le făcea: „Au zis că numai dacă ar dărâma spitalul și l-ar construi din nou, abia atunci ar scăpa de microbii care sunt în pereți și pe jos.” Din cauza numeroaselor infecții, a făcut inclusiv septicemie. Inițial, li s-a zis că părinții ar trebui să acopere costurile. Ea avea nevoie de șase doze dintr-un medicament, însă și una doar costa mai mult decât și-ar fi putut permite ei în acel moment. Mama și tatăl fetiței au fost dispuși să întreacă orice limită pentru a-și ajuta copilul: „Erau disperați ai mei atunci. A zis mami că vinde casa, vinde orice, numai să facă rost de bani să o salvăm Alexandra.” Până la urmă, i-a ajutat un medic să primească tratamentul gratuit.

În tot timpul acesta, Amalia a rămas acasă și a fost nevoită să se descurce singură, chiar dacă bunicii au mai ajutat-o pe parcurs. A fost prima oară când a trebuit să facă față situației pe cont propriu, deși avea o vârstă fragedă. Părinții săi erau la spital, cu sora ei. Acolo, cei doi făceau cu schimbul: unul era treaz noaptea și o supraveghea pe Alexandra, iar celălalt ziua. La Caransebeș, însă, Amalia a rămas persoana responsabilă de nevoile de acasă: „Eu am rămas acasă, cu tot ce a însemnat firmă, școală și toate celelalte.” La începutul acestei perioade, Amalia s-a închis tot mai mult în ea. Oamenii din jurul său se împuținau, pentru că nu se mai simțea în stare să-și petreacă timpul cu ei: „Au plecat oamenii, pentru că nu mai aveam niciun chef de nimic. Eram necăjită, în primă fază. Sora mea era în spital, ai mei erau tot plecați de acasă.” La un moment dat, a simțit că trebuie să schimbe ceva, că era momentul să pună piciorul în prag. A început să participe la diverse activități, atât la școală, cât și în afară. Încerca să își iasă din zona de confort și să nu rămână singură cu propriile gânduri negative: „Am participat la tot felul activități care îmi ocupau timpul și de la care aveam ceva de învățat. Astfel, puteam să-mi gestionez timpul în care nu aveam ce să fac, decât să stau și să-mi plâng de milă.”

Ulterior, părinții Alexandrei au mutat-o pe fetiță la București, la un centru de recuperare pentru copii. A stat două săptămâni și acolo, însă nu și-a revenit din comă. În tot acest timp, ea era hrănită printr-o sondă: „Îi băgaseră o sondă pe nas și pe aia o hrăneam. Îi dădeam să mănânce pasat, totul. Era groaznic când se înfunda.” Au fost multe situații în care, dacă tatăl ei nu era lângă ea când i se înfunda sonda, putea să moară: „A fost, oarecum, un noroc că ea a fost copil, pentru că ai mei aveau voie să stea acolo non-stop cu ea.” După perioada în care a stat la București, a fost adusă acasă. Încă era în comă, era hrănită în continuare prin sondă și primea aer printr-o canulă din gât: „Prima dată când i-am dat să mănânce, s-a înfundat sonda. Nu aveam pe nimeni cine să schimbe sonda. A venit un asistent de aici, de la spital și i-a schimbat-o, dar ne-am speriat foarte tare. Făcea foarte urât când se înfunda sonda sau când tușea, de la canula din gât, prin care respira.” Acasă, părinții i-au cumpărat un fel de balansoar pe care să poată să stea în fund, deși nu putea să se miște. Mergeau o dată la două luni în București, pentru recuperare, și stăteau acolo câte două săptămâni. Acolo, specialiștii făceau sport cu ea, deși era în comă. Treptat, Alexandra, după luni întregi de comă și terapie, a început să se miște: „Prima dată, a început să ridice mâinile, după aceea picioarele; ușor, ușor, ca un bebeluș.”

O parte din banii pe care îi dădeau la București erau decontați de stat, însă cheltuielile de pe lângă erau multe și costisitoare: „Toată lumea așteaptă și trebuia să le dai celor de acolo bani pe lângă. Oricum, 600-700 de euro au dat părinții în plus și nu zicea nimeni nimic despre starea ei, pentru că nu mai știau ce să spună.” A fost o perioadă dificilă nu doar pe plan financiar, ci și pe plan psihic. Majoritatea copiilor din acel centru, care erau la terapie intensivă, mureau. Chiar dacă părinții Alexandrei puteau să stea cu fiica lor și să o supravegheze în situații de urgență, erau cu moralul la pământ: „Erau distruși. Când îi sunam, numai plângeau. Era și normal, îi înțeleg și pe ei acum, pentru că sunt mamă, la rândul meu. Atunci, vedeam altfel, cu ochii de copil. Aveam și eu nevoie de ei și mă simțeam dată la o parte.”

Au fost oameni care au judecat-o pe Amalia că și-a trăit viața în continuare, cât sora ei era bolnavă. Simțea nevoia să facă și altceva, ca să se poată menține pe linia de plutire: „Aveam momente când nu mai puteam. Mai ieșeam în oraș, dar lumea zicea: uite-o și pe asta, iese în oraș și ei nu au bani și stau la spital.” A avut alături o prietenă care i-a oferit suport moral și o ajuta să fie mai optimistă. Încerca să o convingă să iasă în oraș, o asculta. În aceeași perioadă, o persoană care i-a fost alături a fost actualul ei soț. Atunci îl cunoscuse și se apropiase de el, deși mulți indivizi au comentat: „Mi-am auzit multe, cum că, acuma, când ai tăi, sunt situația în care sunt, îți arde ție de dintr-astea, dar probabil că asta a fost șansa mea să îl cunosc.” În timp, Amalia a învățat să ignore vocile negative din jurul ei și a apreciat mai mult oamenii care i-au rămas alături: „Până la urmă, nu trăiești cu lumea care vorbește de rău. Trăiești tu, cu familia ta și cu apropiații.”

După o perioadă în care sora ei a continuat terapia la București, lucrurile au început să se îmbunătățească, treptat. Cu pași mici și înceți, Alexandra a reușit să se miște tot mai mult, a început să vorbească. Venea un învățător la ei acasă și ea a continuat școala în clasa a II-a. Ulterior, a venit o profesoară de la Reșița să o ajute să țină pasul cu recuperarea academică. Când a terminat clasa a 4-a, a revenit la școala unde era înscrisă înainte de operații. Nu putea să se deplaseze de una singură, așa că familia ei o ajuta mereu să se descurce. Avea clasa la etaj, iar în fiecare dimineață, era sprijinită de unul din membrii familiei pentru a ajunge în clasă. Amalia, mama ori tatăl ei, o duceau în spate pe fetiță, până într-o zi: „A zis că ea nu mai vrea să meargă, că o cărăm în spate și ea oricum nu poate merge singură.” De atunci, a tot încercat, cu ajutorul familiei și al diverselor forme de terapie, să se deplaseze singură. A reușit să meargă, însă mereu cu ajutorul unor persoane din jur. Așa se poate deplasa și în prezent, cu sprijinul celor din jur sau doar dacă se concentrează foarte mult: „Ea merge, doar trebuie să fie atentă, să fie concentrată și să nu-i atragă nimic atenția; sau cu sprijinul nostru.”

Cât timp a mers la București, acolo făcea ședințe de kinetoterapie, logopedie și diverse forme de terapie, pentru a o ajuta să evolueze. Părinții au încercat să o ducă în cât mai multe părți, pentru a beneficia de diferite tipuri de terapie, pentru a-i fi de folos. De pildă, Alexandra a făcut hidroterapie, terapie cu cai și multe altele. Până în prezent, ea nu și-a revenit complet. Are 23 de ani și a terminat liceul, iar acasă încă primește ajutor specializat. În fiecare zi, la ora 11, vine un profesor de sport care face exerciții cu ea. Familia i-a amenajat acasă o mică sală de sport, unde are diverse unelte necesare pentru a face o formă de terapie în Caransebeș: „I-am cumpărat mingi speciale și un echipament întreg de gimnastică. Avem acasă un spalier, saltele, un dispozitiv pentru echilibru, mingiuțe de relaxare.” Alexandra a evoluat enorm de-a lungul anilor, chiar dacă mai există repercusiuni și în prezent. A rămas cu o hemipareză pe partea dreaptă: „Îi tremură foarte tare și mâna, și ochiul. Se vede că are o problemă.”

Pentru Amalia, cea mai mare provocare cu care s-a confruntat de când sora ei a început să aibă probleme a fost singurătatea. Bunicii începuseră să fie tot mai prezenți în viața ei, însă lipsa părinților se resimțea cel mai mult. Chiar dacă s-a apropiat mai mult de ei după evenimentele nefericite care au avut loc, Amalia a avut momente în care s-a simțit oarecum eliberată când s-a desprins de casă. După ce s-a căsătorit cu Mihai, s-a mutat de acasă. Acum, însă, stă din nou cu părinții, din cauza unor probleme de sănătate.

În 24 iunie 2022, Amalia a mers la părinți acasă, pentru a sărbători ziua mamei ei. A mâncat tort, s-a bucurat de întâlnirea cu ei și s-a întors acasă. Când s-a dus să se culce, totul era în regulă. În timpul nopții, i s-a făcut rău; făcuse o criză de epilepsie. Soțul ei s-a speriat foarte tare. A încercat să o trezească, dar nu a reușit și a sunat la ambulanță. La spital, i-au făcut un CT (Tomografie Computerizată) de urgență și i-au zis că a făcut un AVC (Accident Vascular Cerebral). După câteva investigații în plus, rezultatul de la RMN (Rezonanța Magnetică Nucleară) arăta că avea o tumoră care îi apăsa pe centrii vorbirii.

Amalia a mers la spitalul din Timișoara pentru a continua investigațiile și pentru consultul unui specialist. Acolo, medicul care ar fi trebuit să o opereze a tratat-o nepotrivit: „Mi-a spus că îmi crapă capul în două și nu-mi garantează că o să mai vorbesc sau că o să mai aud după operație. Făcea mișto că o să fie mai multă liniște prin casă.” A hotărât că va apela la medici din altă parte pentru operație, iar soțul a ajutat-o să găsească un specialist mai potrivit. De la Timișoara, la Constanța, a ajuns în final la București. Acolo, a mers la un spital privat și medicul i-a zis că se poate face operația minim invazivă. Operația a decurs bine, însă, între timp, Amalia a rămas însărcinată și nu a putut continua tratamentul cu radioterapia. Astfel, tumora a recidivat.

În aprilie, a născut copilașul, iar în noiembrie, a fost operată din nou: „De data asta, a reușit să scoată tot, a fost poziționată mult mai bine. Nu garantează nimeni ceva sigur, dar ei așa mi-au spus că, 90%, dacă fac tratamentul cu radioterapia și tot ce îmi spun ei, nu o să se refacă cel puțin 10 ani.” Pentru ea, șocul cel mai mare a fost momentul în care a început radioterapia: „Acela a fost el mai mare șoc pentru mine, când am văzut că început să îmi cadă tot părul. Când mă spălam pe cap, când începeam să mă usuc, băgam mâna în păr și scoteam un pumn plin de păr.” În plus, a trebuit să respecte o dietă strictă. Nu avea voie să mănânce brânză, nimic conservat, nimic ce poate fermenta, pentru că aceste alimente interacționau negativ cu diverse pastile pe care le lua. Chiar dacă i-a căzut părul și a slăbit multe kilograme, Amalia este bucuroasă că lucrurile s-au îmbunătățit atât în cazul surorii ei, cât și în cazul ei: „În șase luni, am ajuns de la 117 kilograme, câte am avut când am fost însărcinată cu băiețelul, la 60 de kilograme, cât am avut cel mai puțin, când eram în tratament. Important este că a trecut totul bine și acum sunt bine.”

Conform Amaliei, bugetul pe care statul îl pune la dispoziție pentru persoanele cu dizabilități nu acoperă în totalitate cheltuielile necesare. Inclusiv surorii ei îi este recomandată în continuare consilierea psihologică, însă în orașele mici, opțiunile sunt extrem de limitate: „Statul îți oferă, dar trebuie să faci o grămadă de acte, o grămadă de drumuri la Reșita, pe care nu ți le decontează nimeni. Nu îți oferă statul nici jumătate din cheltuială. Probabil dacă ar fi la noi în oraș, cum sunt pe la Timișoara, tot felul de asociații, de ONG-uri, care asta fac: se întâlnesc, vorbesc, își spun unii la alții problemele, ar fi mult mai de folos.” Acum, tatăl lor este angajat la stat ca asistent personal al Alexandrei, însă bugetul respectiv este mult prea restrâns în raport cu nevoile unei persoane cu dizabilități.

Amalia nu a simțit neapărat lipsa consilierii psihologice nici în perioada în care sora ei s-a îmbolnăvit, nici recent, când ea a trecut prin propriile obstacole. Pentru ea, partea spirituală a compensat lipsa ajutorului psihologic. La început, când a aflat de problemele de sănătate ale surorii ei, s-a întrebat de ce li s-a întâmplat tocmai lor această tragedie și a fost supărată. În perioada dificilă în care sora ei a fost în comă, ea s-a rugat și a încercat să fie cât de pozitivă a putut. Acum, însă, vede lucrurile diferit: „Nu a fost ușor deloc, dar eu cred că ce ți-e dat să ți se întâmple, se întâmplă, fără dar și poate. Dumnezeu nu ne dă niciodată, așa, numai să fie dat. Nimic nu e întâmplător pe lumea asta, absolut nimic. Am zis că, cu Alexandra, probabil, a fost o întâmplare, dar când am văzut că și eu, am zis că sigur nu e întâmplător și că noi putem să ducem tot ce ne este dat de Dumnezeu, că nu ne dă mai mult decât putem duce.” După ce a aflat și de problemele ei de sănătate, Amalia a fost înconjurată doar de oameni care îi ridicau moralul și o încurajau. A simțit că, cu atâția oameni optimiști în jurul ei, trebuie să se gândească și ea că va fi bine. Mai mult, și doctorul care a operat-o la București a vorbit foarte deschis cu ea și a ajutat-o să fie bine nu doar fizic, ci și psihic: „Având atâta pozitivitate în jurul meu, nu puteam să îl iau pe nu în brațe. Nu m-am gândit niciodată că eu, când intru în o operație, dacă nu mai ies sau dacă o să rămân ca Alexandra după ce a fost operată. Vreau să trăiesc și cu asta am plecat.”

***

Potrivit unui asistent social din Caransebeș, care a dorit să-și păstreze identitatea anonimă, în orașele mici, situația este puțin mai delicată în ceea ce privește ajutorul pe care statul îl oferă, atât pe partea de centre specializate, cât și pe partea financiară. Există un centru pentru copiii cu dizabilități, unde aceștia pot beneficia de logopedie, psihoterapie și kinetoterapie. Pentru a avea acces la aceste servicii, trebuie făcută o solicitare la Direcția Generală de Asistență Socială din Reșița, iar, ulterior, se primește o hotărâre. Majoritatea părinților, însă, dacă au un copil cu dizabilități, optează pentru diverse alternative de terapie în orașe mai mari, precum Timișoara sau Cluj, unde există o gamă mai variată de opțiuni și specialiști. Potrivit asistentului personal, există liste de așteptare, inclusiv pentru cei care doresc să se angajeze la stat ca asistent personal al persoanei cu dizabilități. Bugetele sunt limitate, iar deși mulți angajați sunt dornici să îi ajute pe cei care au nevoie, partea financiară este un impediment determinant: „Noi, la școală, învățăm multe lucruri și vrem să ajutăm. În teorie, se poate, dar, în practică, nu este chiar așa, pentru că unele lucruri nu țin de noi.”

Conform Emiliei Bodochi, șefa departamentului de Resurse Umane de la Direcția de Asistență Socială și Medicală din Cluj-Napoca, dacă apropiatul unei persoane cu dizabilități se angajează la stat ca asistentul personal al acesteia, nu are voie, potrivit Codului Muncii, să aibă un contract de muncă în altă parte: „Este dreptul lor, dar în momentul în care vorbim de drepturi, vorbim și de obligații. E foarte simplu, ai ales statutul de angajat pe Codul Muncii din România, te supui, să nu existe suprapunerea de program.” Dacă un membru al familiei este angajat la stat, ca asistent personal al unei persoane cu dizabilități, are obligația de a-i oferi îngrijire timp de 8 ore pe zi acesteia, la domiciliu: „Contractul de muncă și fișa postului se supun legislației muncii. Particularitatea acestei legi speciale este că munca se desfășoară la domiciliu.” De obicei, cei mai mulți angajați la stat ca asistenți personali ai unei persoane cu dizabilități sunt părinții pentru copii, undeva la aproximativ 40% din cazuri, conform lui Bodochi. În mod normal, salariul de bază brut al unui asistent personal este de 4050 de lei pe lună, indiferent de vârsta persoanei cu dizabilități. O dată la șase luni, se realizează o monitorizare, conform căreia se întocmește un raport legat de situația asistentului personal. Mai exact, există specialiști care verifică activitatea la domiciliu a persoanei angajate la stat ca asistent personal, pentru ca lucrurile să se desfășoare conform legislației muncii.

Potrivit specialistei, nu există o lege care să reglementeze faptul ca, dacă sunt persoane cu dizabilități care nu au un membru al familiei sau o persoană apropiată care să se angajeze ca asistentul lor personal, statul să le ofere oportunitatea de a apela la un individ specializat pentru a-i îngrijiri. Astfel, dacă persoana cu certificat de handicap este adultă și nu are un asistent personal, aceasta primește indemnizația de la stat, suma fiind diferită în funcție de gradul de handicap: „Dacă nimeni din familie nu poate prelua rolul de asistent personal și nici nu se identifică o terță persoană de încredere, se optează pentru acordarea indemnizației. Această indemnizație, care se oferă persoanei cu dizabilități, este echivalentă salariului de bază al unui asistent personal.”

Se presupune că din salariul unui asistent personal, care nu are voie să aibă un alt contract de muncă, banii sunt suficienți atât pentru nevoile persoanei cu dizabilități, cât și pentru cel care o îngrijește. Statul român nu oferă o sumă specială pentru terapie nici celor cu dizabilități, nici îngrijitorilor acestora. Bodochi spune că familiile persoanelor cu certificat de handicap pot beneficia de consiliere gratuită prin eliberarea unor bilete de trimitere de la medicul de familie către un psiholog al statului sau care lucrează cu CNAS (Casa Națională de Asigurări de Sănătate). Potrivit specialistei, a existat un caz în care, când colegele sale au mers la monitorizarea specifică o dată la șase luni, îngrijitoarea persoanei cu dizabilități, fiind și mama acesteia, era într-o stare psihică critică. A fost ajutată și, ulterior, internată la psihiatrie. De asemenea, în cazul în care apropiații acestor persoane au nevoie de consiliere, sunt îndrumați să apeleze la diverse asociații care oferă ajutor gratuit, chiar dacă nu le oferă statul direct acest ajutor: „Cu toții știm că Clujul este unul din orașele mari din țară, care are atâtea oportunități. ONG-uri, asociații, sunt mult mai multe aici.”

Cu toate acestea, în orașele mai mici nu există atâtea asociații sau ONG-uri care să ofere ajutor gratuit persoanelor care au nevoie. În opinia specialistei, informația este un element fundamental: „Ideea este să ai informația, să fii îndrumat unde și cum să mergi, mai ales dacă e gratuit, și nu trebuie să mai plătești din buzunarul tău mai mult. În plus, ai pe ce să dai bani când ai asemenea situații în familie.”

Cel dintâi prunc al meu

Este o zi de primăvară a anului 2000, un moment special din viața Anei. A devenit mamă. Două lacrimi se preling pe obrazul ei: una de fericire și una de durere. Însă nu e durerea fizică pe care o mamă obișnuită o simte la naștere. Ana trăiește durerea unei mame care tocmai a aflat că pruncul ei ar putea să nu atingă niciodată pământul cu picioarele. Irina*, primul ei copilaș, a fost diagnosticată cu spină bifidă.

Spina bifidă este termenul folosit pentru a identifica un grup de afecțiuni congenitale care implică eșecul dezvoltării normale a măduvei spinării și a vertebrelor. Această boală este, de fapt, un tip de defect de tub neural. Tubul neural este structura din embrionul aflat în curs de dezvoltare, care se transformă ulterior în creierul și măduva spinării copilului și țesuturile care le înconjoară. La copiii cu spină bifidă, o porțiune a tubului neural nu se închide complet; acest lucru afectează măduva spinării și oasele coloanei vertebrale, conform specialiștilor de la MedLife. Fetița ei avea prea mult lichid cefalorahidian în cavitățile creierului la naștere. De cele mai multe ori, copiii care suferă de această boală rămân paralizați pe viată. Aceștia nu-și simt mâinile, picioarele, nu simt când își fac nevoile, iar, cu cât este mai sus plasată, cu atât e mai complexă.

Ana este medic în Sibiu și a adus pe lume patru copilași: două fete și doi băieți. În urmă cu 24 de ani, când era gravidă pentru prima oară, nu existau ecografe performante. Abia apăruseră ecografiile 2D. În timpul sarcinii, Ana știa că omulețul căruia urma să îi dea viață este sănătos. În momentul în care a născut, a aflat că Irina este bolnavă. A descoperit că cei care suferă de spină bifidă au o rată de supraviețuire scăzută. La doar două zile, fiica ei a fost operată prima oară de spină bifidă și a făcut hidrocefalie, o afecțiune la creier. Apoi, la trei săptămâni, a fost diagnosticată cu meningoecefalită, o inflamație a membranelor care înconjoară creierul și măduva spinării.

De-a lungul anilor, Ana a trecut prin trei mari etape în a luptat din greu. Primul hop a fost negarea: nu putea să accepte că prima ei fetiță este bolnavă. Această etapă a fost cea mai cruntă, iar trăirile negative erau din ce în ce mai intense. A doua etapă a fost acceptarea, momentul în care i-a făcut fiicei sale certificat pentru persoană cu dizabilități. Ultima și cea mai lungă etapă este lupta. Perioada de luptă este și acum, după 24 de ani, însă până a ajunge aici, a fost nevoie de ani grei de terapie, lacrimi și intervenții chirurgicale.

Când Irina avea o vârstă fragedă, părinții ei au înscris-o într-o fundație care se adresează nevoilor copiilor cu dizabilități (fundația UCOS). Fetița, alături de peste 30 de alți copii cu dizabilități, beneficia de psihoterapie, kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională: „A fost o șansă deosebită, inclusiv kinetoterapie se făcea acolo. Asta a fost șansa noastră.” Datorită acestei fundații, Irina a evoluat din multe puncte de vedere: la doar trei ani și opt luni, făcea teste pentru copii de patru ani și opt luni. Irina avea parte de terapie de la om la om zilnic, câte cinci sau șase ore. În astfel de situații, nu doar cei cu dizabilități simțeau nevoia de sprijin, ci și oamenii care le erau alături. Această fundație i-a ajutat foarte mult pe Ana și pe soțul ei să treacă prin momentele grele pe care viața le-a adus în calea lor. Acolo, specialiștii comunicau cu părinții copiilor, iar adulții se sprijineau reciproc. Părinții celor cu dizabilități se întâlneau în grup, o dată pe lună, să discute împreună despre progresele realizate, alături de specialiști: „Fără să vrei, participi la toate necazurile grupului.” Cazul Irinei este dificil, însă Ana a observat că nu era singura care trecea prin momente de suferință: „Exista tipologia asta de a nu ne lăsa, eram uniți.” Această fundație a ajutat-o pe Ana să facă față multor situații. Chiar dacă Irina nu mai face parte din organizație, pentru că a crescut, mama și tatăl ei încă țin legătura cu părinții pe care i-au cunoscut acolo. Aceștia au rămas uniți în continuare și s-au obișnuit să se susțină reciproc. Din păcate, aproape în fiecare an au fost cazuri mai puțin fericite, în care unii părinți și-au pierdut copiii.

Anei i-ar fi fost și mai greu fără susținerea și ajutorul soțului. Tatăl Irinei, Mihai, a învățat să facă față alături de ea obstacolelor, deși procesul a necesitat timp. Conform Anei, tații sunt foarte importanți în aceste situații și simt suferința la fel de intens: „Avem noi impresia că pe ei nu îi doare la fel de intens, dar și ei sunt suflete și participă la această suferință.” El și-a sprijinit mereu soția, indiferent de situație. Încă de când au aflat de boala copilului mai mare, cei doi și-au propus să urmeze cursuri specializate, pentru a învăța mai multe despre cum pot îngriji mai bine copilul lor cu dizabilități. Ana a fost nevoită să se întoarcă la serviciu, astfel încât doar soțul ei a reușit să urmeze cursurile de formare. El a urmat trei ani de zile cursurile unui institut de recuperare psihomotorie la copii și bătrâni, coordonat de profesori din Germania (Institutul de Recuperare Psihomotorie pentru Copii și Bătrâni Friedrich Müller). După ce au venit pe lume și ceilalți trei copii, soții și-au împărțit mereu timpul pentru a nu îi neglija pe niciunul. Deși copiii erau foarte mici, când Ana era la cabinet, soțul ei mergea cu Irina la terapie. De multe ori, hrănea copilul cel mic cu lapte: „Întotdeauna a trebuit să fac eforturi, motiv pentru care, nu de puține ori, soțul meu alăpta cu lapte de mamă copilul cel mic.”

Când Irina avea 14 ani, cei doi au trecut alături de ea peste un hop dureros. Obținuse o notă mare la examenul de evaluare și a intrat la una dintre cele mai bune clase de liceu din Sibiu. Irina avea probleme motorii, așa că cei de la conducerea școlii au mutat clasa de la etaj la parter. Unii tineri nu au fost de acord cu această schimbare și au acționat. Pe un grup online, mai mulți de adolescenți s-au revoltat împotriva ei și au aruncat cu vorbe crunte: „Au fost momente grele, în care a trebuit și eu, și soțul să ne dăm rând să căutăm soluții.” De multe ori, Ana ar fi mutat copilul din clasă, însă fata a refuzat. Irina a muncit mult pentru a ajunge la ce clasă și-a dorit. Cu toate că reacțiile colegilor săi erau cumplite, nu s-a lăsat învinsă de lipsa lor de empatie: „S-a chinuit mult, au fost momente de răscruce. Irina a avut un sentiment de compasiune pentru lipsa lor de înțelegere.” Părinții Irinei au făcut tot posibilul să o ajute în momentele neplăcute trăite de-a lungul liceului. După acest incident, mai multe organizații au ajutat-o pe Irina să lupte împotriva bullyingului, și nu numai. De pildă, prin intermediul FONCP (Federația Organizațiilor Nonguvernamentale Pentru Copil), Irina a avut oportunitatea să participe la diverse evenimente și să-și facă povestea auzită, chiar și în medii internaționale. S-a implicat în diverse evenimente pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, fiind prezentă la cercuri de lucru pentru tineretul european, alături de Consiliul Europei, la Bruxelles. Astfel, a învățat diverse lucruri, precum diverse informații utile despre bullying (rolurile de victimă, agresor și martor).

Mama celor patru copii s-a asigurat mereu că fiecare în parte învăță să se descurce pe cont propriu. Chiar dacă Irina are o situație mai specială, Ana a încurajat-o mereu să ducă o viață independentă: „Toată viața am luptat să-i demonstrez și să-i arăt oportunități prin care ea să fie independentă.” La 18 ani, Irina a făcut școala de șoferi și a obținut permisul de conducere pentru persoane cu dizabilități. Deși de multe ori, Ana și Mihai au făcut eforturi financiare pentru cei dragi, nevoile copiilor au fost mai presus de orice. De când a devenit mamă a unei persoane cu dizabilități, Ana și-a schimbat percepția asupra vieții: „Ți se schimbă reperele, valorile.” Irina se deplasează cu greu. Singurul loc unde poate să meargă fără sprijin este zona casei. Chiar dacă nu a acceptat scaunul cu rotile, fiecare schimbare din locuința lor este realizată pentru binele ei. Apartamentul familiei lor nu are niciun prag, iar tot ce a fost achiziționat are rampă sau un loc cu lift. Mobila este plasată astfel încât să îi fie de folos Irinei, iar locuința are numeroase lucruri de sprijin: „În momentul în care apare o astfel de situație, nu te mai gândești la nevoie tale, doar cum să îi ușurezi celuilalt nevoile.”

Cele mai dificile momente din viața Anei au fost operațiile neprevăzute ale Irinei. Când intervențiile chirurgicale ori urgențele pot apărea oricând, ea trebuia să facă față oricărei situații. Fiind medic, în multe momente, ea știa încotro se îndrepta situația fetei sale: „Este dureros să îți vezi copilul că în cinci sau șase ore îți intră în comă sau într-o precomă, mai ales că puteam să prevăd încotro se duc diagnosticul sau simptomele.” În clasa a zecea, familia Irinei a însoțit-o în Germania pentru o intervenție chirurgicală delicată. În România, i s-a zis că șansele să rămână paralizată sunt de peste 90%, iar în Germania, cu tipul de abordare medicală de acolo, i-au spus că riscul de efecte adverse secundare de paralizie e de 2%. În Germania, la operație, Irinei i s-au pus tije în coloană și 18 implanturi, iar recuperarea a fost intensă. După ce nu a mai primit morfină, totul a devenit mai complicat. Irina nu mai voia să mănânce, refuza orice. În acele momente, tatăl ei îi aducea zilnic diverse mâncăruri, să îi provoace simțurile, să o facă vrea să guste, să își dorească să simtă miros: „Am apreciat foarte mult efortul soțului meu de a căuta un aliment pe care ea să îl adore, să și-l dorească.”

De când este mamă, Ana a avut momente în care s-a simțit copleșită de numeroase emoții. Mereu oferea ceea ce avea mai de preț, indiferent de starea ei sau de situațiile în care se afla: „Când ești mamă, oricât de scăzute sunt resursele tale, găsești energie.” În special de când unul din copiii săi are probleme de sănătate, viața sa nu este mereu roz. Ana simte durerea alături de Irina și îi este greu să aibă mereu zâmbetul pe buze. De fiecare dată când simte nevoia, apelează la ajutor. În clipele în care este epuizată psihic, își recapătă puterile din diverse părți: „Energia vine din zona duhovnicească, din zona de servicii specializate, a psihologului și din tot felul de încurajări prin care îți zici că poți merge mai departe.” Chiar și cei patru copii ai Anei au fost îndrumați să apeleze la ajutor specializat la nevoie. De când au fost mici, au participat la multe activități pentru întrajutorarea altora și au fost alături de copii cu nevoi speciale. Deși poate au fost momente în care Ana a simțit că a greșit, a încercat să îi fie alături fiecărui copil, indiferent de situație: „Sunt sigură că am făcut și greșeli. Sunt sigură că fiecare ar fi putut solicita mai mult decât singura bucățică ce sunt eu.” Se simte norocoasă să îl aibă alături pe soțul ei, Mihai, alături de care le oferă o educație armonioasă copiilor. El a ajutat-o și încă face asta. Este alături de copii și a devenit chiar un bun bucătar. Mihai face multe activități ale casei, pe lângă meseria de preot: „Nu mulți bărbați fac lucrurile astea. Înțeleg loialitatea și jertfa lui. Sunt persoane care dezertează.”

Pe lângă frumoasa familie pe care Ana o are alături, a cunoscut și oameni deosebiți. De când intervențiile chirurgicale ale Irinei au început să devină din ce în ce mai dese, costurile financiare au crescut și ele. La început, au fost eforturi mari pentru nevoile medicale ale fetiței. Părinții Irinei nu au putut mereu să se descurce singuri, însă au fost oameni care i-au sprijinit. Spune că o astfel de situație „coagulează oameni lângă tine. Ideal ar fi să fie cei aparținând familiei extinse, dacă se poate; dacă nu, cu siguranță apar oameni speciali care să te ajute.” Ana nu s-a ferit niciodată să apeleze la ajutorul oamenilor din jur. În orașul lor, mama Ioanei a apelat de două ori la această soluție. În urmă cu câțiva ani, au fost făcute două piese de teatru pentru Irina. Acolo, s-au strâns banii pentru transport și câteva taxe pentru o operație a fetei. Urgențele chirurgicale sunt enorm de costisitoare de cele mai multe ori, însă există și oameni care sunt dornici să ajute: „Nu m-am jenat să fac campanii umanitare. Consider că a avea mândria asta de a apărea în public nu este binevenită aici.”

Acum, Irina are 25 de ani și îi urmează pașii mamei sale. Este în anul șase la stomatologie, iar sora ei mai mică studiază la aceeași facultate. Acolo, cele două se ajută reciproc, iar Irina este sprijinită de sora ei, Elena, care o ajută să meargă. Nu i-a fost niciodată ușor la facultate, însă anul trei a fost plin de obstacole medicale. În luna decembrie a anului 2022, Irina a început să aibă probleme la creier. Această urgență medicală a fost o încercare atât pentru Irina, cât și pentru familia sa. Mama ei i-a fost alături în spital, când a fost operată de patru ori pe creier în doar două săptămâni: „Copilul meu murea și învia. A fost foarte greu.” După operații, Irina nu și-a neglijat studiile, pentru că de fiecare dată lucra pentru facultate. Deși nu avea voie să facă efort, ea își lua laptopul și își făcea proiectele, nu voia să repete anul. S-a întors acasă pe 23 decembrie, iar pe 9 ianuarie a început sesiunea. Avea doar 38 de kilograme când s-a întors la facultate și mergea cât îi stătea în putință la cursuri. Era însoțită mereu de cineva din familie să se deplaseze și era încurajată să nu se dea bătută: „Întotdeauna o încurajăm să facă ceea ce îi face plăcere și ceea ce îi dă utilitate.” Irina a reușit să fie integralistă și a luat toate cele 11 de examene cu brio. Și-a demonstrat că se poate: „Ea știa că pentru a câștiga o luptă trebuie să te prezinți pe câmpul de luptă. Asta e una din devizele familiei noastre.”

După sute de momente dificile, operații neprevăzute și lupte cu lacrimile câștigate, Irina și mama ei sunt cu zâmbetul pe buze. Sunt recunoscătoare pentru iubirea pe care o împărtășesc una cu cealaltă și cu familia lor.

***

Din păcate, în România, consilierea nu este gratuită pentru orice persoană cu dizabilități. Conform Ordinului 774/ 2023, cei care suferă de autism pot beneficia de servicii specializate de la stat. Celor care plătesc ședințele de terapie specializate pentru persoanele care au această tulburare, li se pot deconta banii prin Subprogramul pe TSA (Tulburarea de Spectru Autist). Părinții și familiile acestora au dreptul, de asemenea, la consiliere gratuită, potrivit Articolului 2 al Legii 151/ 2010. Dar cu ceilalți oameni care au o dizabilitate, cum rămâne? Statul român nu le oferă posibilitatea tuturor persoanelor cu o dizabilitate să beneficieze gratuit de terapie. Atât cei care au o dizabilitate, cât și cei care îi îngrijesc, ar trebui să primească ajutor specializat pe plan psihic. Conform Legii 448/ 2006, Articolul 47, doar asistenții personali profesioniști ai adulților cu handicap grav ori accentuat pot beneficia de consiliere din partea statului, pe parcursul îngrijirii acestora.

Potrivit lui Adrian Voican, președintele Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (ANPD), fiecare persoană care dorește să beneficieze de sprijin trebuie să obțină un certificat de încadrare în grad de handicap (pe baza Legii nr. 448/2006 privind protecția persoanelor cu dizabilități). În baza acestuia, se eliberează un Program Individual de Reabilitare și Integrare Socială (PIRIS), care definește tipul de sprijin necesar (de la asistență personală și îngrijire la domiciliu, până la accesul în centre rezidențiale sau de zi). Aceste nevoi sunt evaluate și stabilite împreună cu persoana și reprezentantul legal al acesteia, după caz, de către Serviciul de Evaluare Complexă a Persoanelor Adulte cu Handicap (SECPAH).

Conform specialistului, PIRIS include, de asemenea, recomandări medicale și psihologice din partea specialiștilor SECPAH, referitoare la monitorizarea medicală și nevoile psihologice, care pot fi acoperite prin centre de consiliere psihologică la nivel județean sau în București. Dacă anumite terapii nu pot fi realizate în aceste centre, persoana se poate adresa medicului de familie pentru îndrumare. În funcție de indicațiile PIRIS, SECPAH elaborează un Plan Individual de Servicii (PIS). Acesta stabilește obiective pe termen scurt, mediu și lung, detaliind modalitățile de intervenție și sprijin pentru adulții cu dizabilități, corelate cu serviciile disponibile în comunitate, cum ar fi centre de zi, centre de criză, centre respiro, servicii de asistență și suport (SAS) sau echipa mobilă. Managerul de caz coordonează, monitorizează și evaluează îndeplinirea PIS, putând modifica măsurile în colaborare cu specialiștii din sănătate și educație, precum și cu persoana cu handicap sau reprezentantul legal al acesteia. Persoanele adulte cu handicap beneficiază de servicii sociale la domiciliu, în comunitate, în centre de zi sau rezidențiale, atât publice, cât și private.

De asemenea, Strategia Națională privind drepturile persoanelor cu dizabilități, numită „O Românie echitabilă” (2022–2027), urmărește dezvoltarea serviciilor de suport astfel încât „să fie oferit sprijinul pentru menținerea în comunitate și pentru dezvoltarea abilităților de viață independentă ale adulților cu dizabilități”

Conform articolului 33 din Legea nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, persoanele adulte cu handicap pot beneficia de servicii sociale la domiciliu, în comunitate, în centre de zi sau în centre rezidențiale, fie publice, fie private. Potrivit specialistului, atunci când serviciile în comunitate nu sunt disponibile, o persoană cu dizabilități sau reprezentantul său legal poate solicita servicii sociale rezidențiale, pe baza unei recomandări din Programul Individual de Reabilitare și Integrare Socială (PIRIS) și a unui contract de furnizare servicii.

Împărțim același sânge

S-a lăsat seara în cartierul unde locuiește Alina. E trecut de ora la care frații ei vin acasă. Ionică, unul dintre frații ei, nu a ajuns încă. Alina și mama sa îl caută în disperare prin împrejurime, pentru că nici el, nici frații lui, nu știu să ajungă acasă dacă nu sunt în zona unde locuiesc. După ore de căutare și sentimente tot mai intense de panică, familia l-a găsit pe Ion în centrul orașului. S-a pierdut și nu mai știa drumul înapoi spre casă.

Alina Marina Știucă are 42 de ani și este îngrijitoare la o grădiniță din Caransebeș. Este soție și mamă, dar înainte de toate, este soră. Alina este al treilea copil dintre cei cinci prunci pe care mama sa i-a adus pe lume. Primul copil a fost o fetiță: Adriana. Apoi, au apărut Ion, Alina, Rudy și Claudiu. Când primii doi au venit pe lume, totul părea să fie bine. În urmă cu peste 40 de ani, nu existau aparate performante pentru a afla despre sănătatea copiilor înainte de a se naște. Adriana a fost sănătoasă fizic la început: „Nu îi lipsea un deget de la mână, la picior.” Abia la trei luni au apărut niște complicații medicale, dar totul s-a rezolvat sub îndrumarea specialiștilor. Când a mers la școală, lucrurile s-au schimbat. Profesorii i-au anunțat pe părinții ei că fata nu poate reține nimic, că nu poate ține pasul cu ce se întâmplă la școală. Ulterior, Adriana a fost la medic la Reșița, apoi la Timișoara. După numeroase teste profesioniste, Adrianei i s-a făcut certificat de handicap mediu. Ion, următorul copil, a avut aceleași probleme când a ajuns la școală și i s-a întocmit certificat de handicap grav. El mergea alături de sora sa la medic: „Erau la o masă câte 12 doctori și mergeau pe rând la control.” Rudy și Claudiu au avut aceeași soartă pe plan psihic, ca și frații lor, Rudy având certificat de handicap accentuat, iar Claudiu, certificat de handicap grav. Singura care s-a născut fără probleme este Alina. A fost dificil pentru părinți să realizeze problemele lor, în special la primii doi copii. Chiar dacă nu vorbeau ca niște copii obișnuiți de patru ori cinci ani, adulții au crezut doar că cei mici se dezvoltă diferit: „Credeau că era ceva normal, vorbeau pocit doar. Ziceau că își dau drumul mai greu la vorbire.” Mama celor cinci avea RH-ul negativ, motiv pentru care patru dintre cei cinci copii ai săi s-au născut cu dizabilități psihice, având IQ-ul 47.

La primele controale medicale, medicii le-au recomandat părinților celor patru copii cu dizabilități să îi ducă la o școală specială. În perioada comunistă, în micul oraș de unde familia Alinei provine, această școală nu era cea mai potrivită opțiune. Acolo, copiii erau tratați necruțător: „Se comportau foarte urât cu ei. Îi îngrădeau în părculețe, erau agresivi cu ei.” Celor patru frați nu li s-a oferit nicio formă de terapie. În afară de sugestia legată de școala specială, nici copiii, nici părinții, nu au beneficiat de consiliere din partea statului. Frații Alinei primesc o pensie de handicap de gradul unu, însă de cele mai multe ori, suma respectivă nu este îndeajuns. Banii primiți lunar nu sunt destui nici măcar pentru hrană și medicamente. Ionică, Rudy și Claudiu mănâncă mult, nu au control asupra hrănii. Au nevoie des de haine noi și groase: „Zic mereu că le e frig. Nu vor să se dezbrace: iarna, vara, ei sunt cu geci, cu căciuli.”

Alina s-a obișnuit de-a lungul timpului cu frații săi. Pentru ea, a avea un frate cu dizabilități este o normalitate. În copilărie, se jucau împreună, petreceau tot timpul împreună, doar la școală mergea singură. Copiii se jucau cu ei pe stradă, nu îi marginalizau. Acum, lucrurile sunt diferite: „Se comportau foarte frumos cu ei când erau mici. Acum, sunt mari și e diferit. Lumea e mai rea.” Oamenii din cartierul unde trăiesc se comportă înfiorător cu ei. Băieții sunt înjurați, scuipați, judecați și batjocoriți: „Mă doare și îmi pare rău să văd cum se comportă lumea cu ei.” Uneori, Alina se simte ciudat să fie singura fără probleme dintre frații ei. Suferă pentru ei, în special în momentele neplăcute, când lumea din jurul lor este cruntă. Dacă nu sunt provocați, ei nu au nicio reacție. Ei se comportă amabil cu cei din jurul lor, dacă și ei sunt tratați cu respect: „Ei trăiesc în lumea lor, dar dacă vorbești frumos cu ei, te ascultă.”

De cele mai multe ori, unii adulți le oferă băutură fraților Alinei, deși nu au voie să bea. Ei urmează tratamente speciale, iar alcoolul le stârnește reacții adverse, devin foarte agresivi. Când sunt în cartier, frații Alinei sunt luați în derâdere pentru problemele pe care le au. După ce le dau bere, îi pun să înjure anumite persoane, îi fac să se comporte urât cu ceilalți. Alina și mama sa mereu i-au rugat să îi lase în pace, cel puțin să nu le mai dea de băut, însă le ignoră. După ce ajung acasă, băieții trebuie calmați. Sunt agresivi atât fizic, cât și verbal. Au fost foarte multe momente în care Rudy, Claudiu, ori Ion au sărit la bătaie la tatăl lor. În schimb, cu Alina nu au fost niciodată brutali. Îi este dificil să rămână calmă în astfel de momente: „Când îi văd așa băuți, trebuie să vorbesc foarte frumos cu ei, să cobor la nivelul lor. Trebuie să le promit marea și sarea.”

În urmă cu șapte ani, familia Alinei a trecut prin clipe cumplite. Totul a început când Adriana, sora Alinei, avea dureri intense de cap. Când a mers la spital, medicii i-au spus că are depresie. A urmat tratamentul propus, însă durerile erau din ce în ce mai puternice: „La început, noi ziceam că se necăjește.” Ulterior, Alina și mama sa au fost la spital pentru a o duce la analize și i-a ieșit hemoglobina 3,5. Adriana avea leucemie: „Ne-au spus că dacă o luăm acasă, mâine va muri.” De pe o zi pe alta, i-au dat cinci flacoane de sânge în corp, să îi urce leucocitele. După, a început calvarul. Familia Adrianei mergea lunar cu ea la Reșița, pentru transfuzii de sânge. Stătea trei săptămâni acasă, lucrurile păreau să se îmbunătățească, iar a patra era un coșmar. Corpul ei reacționa din ce în e mai rău: durerile de cap nu mai erau suportabile, obosea enorm, leșina. La a opta tură de citostatice, medicii i-au zis că timpul estimat de supraviețuire este între trei zile și trei săptămâni. Adriana nu mai putea să doarmă, nu putea să se îmbrace sau să se ridice din pat. Joi a făcut ultima ședință de chimioterapie, iar luni, la 6 dimineața, Alina a fost anunțată de decesul surorii ei.

Alina și mama sa au trebuit să îi anunțe pe băieți despre sora lor. Au reacționat groaznic la cele auzite, chiar dacă poate nu au putut conștientiza ce înseamnă moartea. Au plâns enorm, iar și acum, după ani de zile, încă o așteaptă acasă. Mult timp după moartea surorii lor, ei i-au păstrat mâncare când luau prânzul, nu puteau accepta că ea nu se va mai întoarce. Când merge la cimitir, mama Adrianei este însoțită de ceilalți copii: „Vorbesc cu ea, o cheamă acasă și îi aduc cafea.”

Acum, chiar dacă Ion, Rudy și Claudiu au fiecare aproape 40 de ani, tot nu se pot descurca singuri mereu. Mama lor îi spală, îi îmbracă, îi bărbierește, se asigură că își iau tratamentul. Odată ce înaintează în vârstă, este mai complicat să fie sub îngrijirea cuiva: „Deja sunt adulți, au mai multe probleme.” Frații Alinei au probleme psihice, însă, fizic, ei sunt bine. Au depășit cu succes perioada pandemiei. Nu s-au plâns niciodată că îi doare capul, ori o măsea. Recent, au început să le cadă dinții, însă nu s-au văitat deloc: „Nu mai sunt dinți de lapte, să zici că nu te doare. Sunt oameni în toată firea și nu s-au plâns.” Cu siguranță simt și ei durerea, cu toate că nu o zic cu voce tare, ori nu o conștientizează. Alina este recunoscătoare că, așa cum sunt, frații ei sunt sănătoși fizic. Ea se înțelege bine cu ei, o ascultă la nevoie, iar ei îi oferă ei iubirea, reciproc, în felul lor: „Îi mulțumesc lui Dumnezeu și mă bucur că ei sunt sănătoși fizic.” Poate unii oameni cred că cei cu dizabilități psihice nu simt emoțiile la fel de intens, însă ei își manifestă iubirea în modul lor. De fiecare dată când Alina merge la mama sa acasă, frații săi se ridică de pe scaun să îi cedeze locul. Dacă mama lor gătește ceva, băieții mereu îi amintesc de Alina. Este sora lor și mereu a fost tandră și răbdătoare cu ei, iar ei simt asta.

Cei trei băieți nu știu să se orienteze în afara cartierului unde locuiesc. Dacă nu vin la o anumită oră seara acasă, Alina și mama ei îi caută prin împrejurimi. Rudy merge cu bicicleta zilnic până la o fântână din apropiere, însă ceilalți nu știu să se deplaseze mai departe de zona unde au crescut. Cu câțiva ani în urmă, Alina a ieșit de la un magazin din centru și Ionică i-a apărut în cale. A rămas șocată când l-a văzut în afara cartierului: „M-am speriat când l-am văzut în centrul orașului. Era foarte debusolat.” Totuși, s-a bucurat că l-a văzut tocmai ea și l-a putut ajuta.

Fiecare dintre frații Alinei are un lucru special la care se pricepe. Ionică, cel mai mare, este cel mai lucid dintre frați. Este foarte atașat de oameni și sufletist. El poate reține informații despre oamenii din jurul lui și este foarte apropiat de biserică. Știe toți pașii slujbei, este prezent la toate evenimentele religioase. Părintele de acolo este cel mai bun prieten al său: „Când părintele e prezent undeva, acolo e și Ionică. Îl ascultă mereu, pe noi nu ne ascultă așa.” Rudy, cel mijlociu, este foarte muncitor și ajută mereu lumea cât îi stă în putință. Se descurcă să facă diverse lucruri casnice, o ajută pe mama sa: „Dă mâncare la rățuște, le schimbă apa. Când mami îl roagă, scoate hainele de la spălat și le pune pe sârmă.” Claudiu, cel mai mic, vorbește cel mai pocit, însă lumea se înțelege cu el. Este harnic și mereu își ajută vecinii care au un magazin în cartier: „Proprietarii au încredere în el să îi ajute. Îl trimit cu bani la alt magazin, se descurcă singur.” Cei trei băieți sunt sinceri, inocenți și sufletiști: „Sunt ca niște copii nevinovați.”

Alina nu a simțit niciodată vreo diferență între ea și frații săi. Mama lor i-a tratat mereu egal, fiecare a fost și este iubit în aceeași măsură. Chiar și când sora lor s-a îmbolnăvit și avea nevoie mai mult de ajutor, mama lor nu i-a neglijat nicio clipă pe ceilalți. De când Adriana s-a stins, Alina și mama sa s-au susținut reciproc. A fost și încă este o perioadă dureroasă pentru amândouă, însă trebuie să aibă grijă în continuare de băieți: „I-am zis să se gândească la băieți. Fără ea, nu știu dacă aș putea să mă descurc.” Soțul Alinei a ajutat-o atât cu micuții lor, cât și cu frații ei. Băieții se înțeleg foarte bine cu soțul ei, iar copiii ei la fel. Ei locuiesc în același cartier și se vizitează des. Ion, Rudy și Claudiu au simțit mereu bucuria, în felul lor. Sunt iubiți de familia lor, iar Alina îi prețuiește, indiferent că lucrurile nu sunt mereu roz: „Într-un cuvânt, e greu, dar nu știu ce m-aș face fără ei. Sunt frații mei și îi iubesc enorm așa cum sunt.”

***

Consilierea celor care au în viața lor o persoană cu dizabilități este extrem de importantă, iar oamenii care îi îngrijesc și susțin pe cei cu o dizabilitate ar trebui să beneficieze de consiliere gratuită. Conform Anei-Maria Iliuș Olariu, psiholog, majoritatea familiilor persoanelor cu dizabilități nu apelează la terapie, iar un motiv major este bugetul. Persoanele care îi îngrijesc pe cei cu dizabilități sunt supuse unui stres permanent și presiunii de a sacrifica timp personal, resurse, dorințe și nevoi. Ar trebui ca statul să ofere oportunitatea terapiei gratuite, măcar în limita a câteva ședințe. Specialista spune că, atunci când apropiații celor cu dizabilități apelează la terapie, o fac, de cele mai multe ori, doar în situații de urgență ori recomandare. Pe lângă posibilitatea pe care statul ar trebui să le-o ofere aceste familii, ar fi util să existe grupuri de suport sau asociații care să le cuprindă nevoile în aria lor de activitate. Vizibilitatea unor astfel de evenimente ar trebui evidențiată mai bine pe rețelele de socializare, conform psiholoagei.

Pașii vindecării sunt în urma mea

– Alo, doamnă, luați-vă copilu’ de lângă nepotul meu!

– Stați liniștit. Handicapul nu se ia ca varicela.

Laura Odagiu este mama a doi omuleți: Laura, primul său copil, și Patrick. În primele luni de viață, lucrurile păreau să decurgă normal în viața băiețelului său, credea doar că se dezvoltă diferit. Când Patrick avea în jur de opt luni, Laura a realizat că ceva nu este în regulă și a mers la medic. Prima oară a fost cu băiatul la un consult la Cluj. Acolo, conform analizelor, Patrick avea doar niște probleme la piciorușe și a făcut electroterapie timp de o săptămână. Ulterior, l-a consultat și o psiholoagă, însă copilul nu a putut primi un diagnostic la o vârstă așa fragedă. În aparență, Patrick era bine psihic. După ce a împlinit un an, a mers la un alt specialist, la Timișoara. Acolo, medicul i-a zis că, după experiența lui, băiatul suferă de sindromul numit X fragil. Laura a fost întrebată dacă își dorește să îi facă copilului analize amănunțite: „Vreți să îi mai facem analize de genetică? Dar costă două mii de euro.” Din fericire, la spital existau anumite fonduri, iar costurile necesare au fost acoperite. După câteva săptămâni, părinții lui Patrick au fost chemați la spital pentru a afla rezultatele analizelor: „Ne-au chemat să deschidem noi plicul în fața doctorului.” Când medicul a citit rezultatele, Laura și soțul ei au aflat că Patrick suferă de X fragil. Conform specialiștilor, acest defect genetic se manifestă prin diverse probleme de dezvoltare, precum: dizabilități intelectuale, emoționale și tulburări cognitive. Mama lui Patrick a descoperit că pruncul său nu va putea vorbi niciodată. Ea mai are două surori, iar fiecare dintre ele are un băiețel cu dizabilități psihice. La surorile ei, boala copiilor se manifestă diferit. Nepoții săi merg la școală, pot vorbi, însă nu se pot dezvolta psihic normal. Cele trei au transmis boala genetic, de la bunica lor.

Până să nască al doilea copil, Laura era îngrijitoare la un salon. Când a aflat de sindromul lui Patrick, a dus o adeverință la serviciu, însă a fost valabilă până când băiatul a făcut șapte ani. De câțiva ani, s-a angajat la primărie, ca îngrijitoare a copilului: „Sunt angajată 24 din 24.” Putea să lucreze în continuare cu jumătate de normă și să angajeze pe cineva care să îi supravegheze băiatul, însă suma pe care o primea de la stat nu era îndeajuns: „Îți dau 500 de lei. Cine vine cu banii aceștia să stea cu copilul bolnav?” Financiar, lucrurile au fost complicate la început. În pandemie, Laura și-a deschis o asociație non-profit pentru a face față costurilor medicale necesare copilului său. Cu ajutorul patroanei de la fostul loc de muncă și soțul acesteia, mama lui Patrick primește cei 3,5 % din impozitul pe profit de la diverse firme: „M-au ajutat mult cu asociația. Costurile medicale sunt foarte mari.” Chiar și contabila care îi rânduiește actele necesare a ajutat-o cât i-a stat în putință. Laura și soțul ei nu ar fi făcut față cheltuielilor fără ajutorul asociației.

Acum, Patrick are nouă ani și merge la o școală specială. Laura s-a asigurat că el primește ajutor specializat încă de când a aflat de dizabilitatea lui. Băiețelul merge la terapie încă de la doi ani și beneficiază de patru ore de ajutor specializat săptămânal. În vacantă, merge la psiholog zilnic, uneori și la kinetoterapie. Până când avea patru ani, Laura își însoțea frecvent copilul la medic, la Timișoara. Fiind boală genetică, băiatul nu mai are un tratament specific, în afară de orele de terapie. Părinții lui s-au asigurat că mereu îi este oferit ajutorul de care are nevoie: „Am umblat în toată țara: la Nera, la Constanța, nici nu știu unde am fost cu el. Fac pentru el cât se poate. Eu cât pot, îl ajut.” Statul nu îi decontează direct banii plătiți pentru consiliere. Singura sumă pe care o primește de la primărie exclusiv pentru Patrick este o pensie de 350 de lei, pentru persoană cu handicap sever. În timpul pandemiei, venea o femeie zilnic să îi ofere ajutor specializat.

Încă de mic, Patrick nu a putut vorbi deloc: „Singurul cuvânt pe care îl poate pronunța silabic este mama.” Nu poate să se exprime prin cuvinte, însă comunică în felul său. Chiar dacă persoana care avea grijă de el în timpul pandemiei nu mai are grijă de el acum, de fiecare dată când trece cu mașina pe lângă casa femeii respective, Patrick se ridică și arată cu mâna, încercând să spună ceva. Îi place să se uite la desene, mereu „vorbește” și reacționează la diverse momente: „Dacă plânge un copil la televizor, arată cu degetul și pare supărat, sau dacă e murdar, iar răspunde.” Patrick adoră animalele mai mult ca orice. Se bucură enorm să meargă la grădina zoologică și apreciază orice făptură: „Nu îl mai poți lua de acolo. Iubește orice animal, nu are preferință.” Pe oriunde merge și vede animăluțe, le ia în brațe. Odată, l-a pișcat o broscuță când încerca să se joace cu ea. Acasă are două pisici, un câine și găini, cu care s-ar juca toată ziua. De când a mai crescut, Patrick este rușinos dacă nu vede persoanele dragi un interval mai lung de timp. Când mătușile sale îl vizitează și nu le-a mai văzut câteva zile, lasă capul în jos. Când sora sa vine lângă mama lor, Patrick devine gelos și intervine. Este foarte afectuos cu mama sa: „Este foarte iubitor. E tot pe la gâtul meu, mă ia în brațe, mă pupă. E gelos dacă se pune fata lângă mine și o împinge.” În fiecare seară, după puțin drăgălășit, Laura se culcă alături de băiatul ei.

În primii ani, când Laura abia aflase de dizabilitatea celui de-al doilea copil al său, nu putea îndura ideea că el nu se poate vindeca: „Asta e pe viață, nu e ca o operație, o faci, și după, trece.” Acum, pentru ea, totul a devenit o normalitate: „La început, am sperat că o să își revină, nu mai știam pe unde să alerg. Acum, a devenit o rutină. Eu îl consider normal.” Laura a învățat, cu timpul, că Patrick nu îi răspunde verbal, dar își dă seama de ce are nevoie. Cu siguranță, alți oameni nu ar înțelege ce încearcă să exprime. Mama sa știe ce vrea să mănânce când merge la frigider, știe ce haine vrea să îmbrace. Mai mult, Patrick își ajută mama la treburile casei: îi aduce fărașul ori diverse obiecte utile. Din păcate, nu poate merge nesupravegheat pe stradă. Nu conștientizează pericolul mașinilor, însă se descurcă să ajungă în locuri cunoscute, precum casa nașilor săi. Se poate dezbrăca singur, iar la nevoie, își spală mâinile fără ajutorul mamei: „Îmi dau seama că e la baie și se spală singur când aud apa la baie curgând.” El are opt ani și jumătate, însă se comportă ca un micuț de trei ani, pentru că așa se manifestă boala. Patrick este un copil foarte cuminte, nu se agită. Dacă trebuie să stea undeva, nu face gălăgie, doar nu are răbdare să rămână într-un loc mai mult de câteva minute. Dacă familia Laurei merge în vizită undeva, el se integrează, însă după puțin timp, simte nevoia să plece, să se plimbe. Au fost în vizite, la cumpărături, inclusiv în concedii împreună, chiar dacă uneori este dificil: „Nu zic că e ușor, pentru că programul se învârte în jurul lui. Dacă Patrick stă jumate de oră la plajă, atât stăm.” Singurul loc în care Patrick poate sta liniștit o perioadă mai lungă de timp este la biserică. Acolo, nu simte nevoia să murmure diverse sunete prin care încearcă să se exprime: „Dacă stăm o oră, nu se ridică. Acasă sau la școală bombăne, dar la biserică are stare mereu.”

Când a mers la grădinița normală, Patrick era însoțit de mama sa. Nu simțea nevoia să se integreze, deși educatoarele îl ajutau să se joace cu alți copii: „El era singuratic, nu-i deranja pe alții.” Nici acasă nu simte nevoia să se joace cu sora lui. Cu anii, Patrick și sora sa cresc, iar Laurei îi este din ce în ce mai greu să își împartă egal timpul. Laura, fiica ei, este adolescentă acum, înțelege lucrurile, dar nu a fost niciodată geloasă pe faptul că fratele ei are nevoie de mai multă atenție: „La început, era mai ușor să mă împart cu copiii. Acum, e mai obositor. El necesită mai mult timp, dar Lăurica înțelege.” Mama copiilor a încercat să îi țină pe amândoi aproape, indiferent de situație. Când Patrick era mic și au mers cu el în multe locuri pentru a căuta soluții, sora lui a fost mereu cu ei. Niciodată nu și-a întrebat părinții de ce lucrurile se întâmplă după nevoile fratelui său, deși avea doar șase ani când a început totul: „Unde mergem, dacă el nu mai stă, vine și ea, fără să zică ceva. A înțeles mereu situația.” I-a fost greu și ei, în special fiind doar un copil, însă nu s-a plâns niciodată.

Laura s-a obișnuit ca lumea să se uite bizar la ea când iese cu băiatul ei din casă: „Când ești cu un copilaș cu probleme în lume, toți se uită ciudat. Lumea e aeriană, nu înțelege.” La început, o deranjau reacțiile ori privirile oamenilor, dar acum nu îi mai pasă. Își ia copilul de mânuță și colindă orice magazin. Patrick înțelege că nu poate lua orice din magazin, o ascultă când e nevoie. Este un băiat înțelegător, cât îi stă în putință, și stă cuminte, fără să aibă vreo jucărie. Are și momente în care se enervează, dar nu devine niciodată agresiv: „Când se enervează, se mușcă de mână. Are deja întărită pielea acolo.” Au fost multe momente în care oamenii nu s-au comportat adecvat cu ea și copilul ei mai mic. Când era la cumpărături, Laura și-a pus copilul în cărucior. Ulterior, o doamnă a țipat la ea întrebând-o de ce și-a cocoțat copilul în locul unde se pun alimentele. În parc, părinții își feresc copiii de Patrick, nu îi lasă să se joace împreună. Într-o zi, o persoană i-a zis că mai bine făcea avort și nu mai chinuia pe nimeni: „I-am zis că e fericit așa cum e. Un copil îți aduce numai fericire.” Laura se bucură enorm de ambii copii pe care îi are, chiar dacă uneori sunt momente în care nu poate rămâne pozitivă. Nu a apelat la psiholog până acum, dar nu va ezita să o facă dacă simte nevoia. A fost sprijinită mereu de soțul său și de familie. Când are nevoie de puțin timp cu ea însăși, oamenii apropiați îi sunt alături și o ajută cu îngrijirea celui mic. Laura este fericită că are persoane dragi care o susțin: „A fost greu, dar măcar am avut familia lângă mine. Acum sunt bine psihic și nu am cum să nu mă bucur de el. E ca un îngeraș.”

***

Conform Cristinei Cherciu, profesor logoped și psiholog clinician, terapiile ar trebui să fie decontate în totalitate de stat. Chiar dacă unul dintre părinți este asistentul persoanei cu dizabilități, acesta are un contract de muncă și renunță la serviciul său. Există sume alocate pentru hrană, medicamente și alte necesități, însă nu special pentru terapie. Potrivit specialistei, doar pentru cei care suferă de autism primesc zece ședințe de la stat, fiind decontate de CNAS. O persoană cu dizabilități nu are nevoie doar de un anumit tip de terapie, ci de mai multe, ședințele fiind esențiale săptămânal. Astfel, ar fi necesar ca părinții să primească de la stat un ajutor financiar considerabil pentru a le putea oferi ajutor necesar copiilor, conform profesoarei.

După întocmirea unui certificat cu grad de handicap, se realizează niște recomandări pentru diferite terapii: „În mare parte, părinții care conștientizează diagnosticul dat de către un medic, conștientizează și necesitatea parcurgerii unor terapii, pentru că copiii au un intelect, cumva, subliminal. Dacă nu sunt simulați, intelectul lor, clar, are de suferit și cu siguranță că nu se ating anumite competențe, abilități, comportamente.” Cristina Cherciu consideră că nivelul de subzistență și distanța față de oraș determină accesarea unor terapii sau nu, pentru că, în orașele mai mici, nu există multe centre specializate: „Cu siguranță că o distanță mai mare reprezintă clar un impediment la accesul către servicii terapeutice.” Din experiența specialistei, o mare parte dintre părinți conștientizează necesitatea terapiilor și fac tot posibilul financiar, fizic și mental, ca să parcurgă copiii lor terapiile recomandate. Există cazuri în care, chiar dacă există determinare, apar alte obstacole: „Există și impedimente care nu țin neapărat doar de voința lor, ci și de starea economică a familiei.” Primirea unui diagnostic întârziat poate duce la întârzierea acumulării de informații, priceperi, deprinderi și, implicit, la șanse reduse de recuperare a dezvoltării cognitive, motrice si afective. Potrivit psiholoagei, doar participarea la terapie, nesusținută exerciții individuale sau realizate cu ajutorul aparținătorilor, nu va duce la apariția rapidă a unor rezultate și nici la menținerea lor: „În cazul deficienței cognitive și nu numai, exercițiul este esențial în acumularea informațiilor, fiind cunoscut faptul că, în cazul copiilor cu CES (cerințe educaționale speciale), există o perioadă de acumulare, una de stagnare și o mare probabilitate de apariție a declinului bagajului informațional, uneori cu imposibilitatea recuperării ulterioare a nivelului cognitiv atins la un moment dat.”

Pe lângă importanța esențială a terapiei persoanelor cu dizabilități, Cherciu consideră că terapia este de mare importanță și la părinții acestora. De-a lungul timpului, a întâlnit părinți care negau diagnosticul și se simțeau vinovați, stigmatizați și părinți care, de când au aflat diagnosticul, au pornit o luptă cot la cot cu specialistul, pentru evoluția copilului. Mereu i-a sfătuit să apeleze la grupuri de suport sau măcar la câteva ședințe de terapie. Potrivit specialistei, copiii cu CES tind să aibă mai multe diagnostice sub diagnosticul inițial, iar starea lor de sănătate este mult mai precară: „Greutățile sunt mult mai mari pe parcursul lor decât al unui copil normal, astfel încât aparținătorii cu siguranță că trec prin momente nu foarte ușoare.” Grupurile de suport, însă, sunt foarte puține și sunt rare cazurile în care un psihoterapeut poate să facă grupuri de suport, iar accesul lor să fie facilitat și ușor de suportat financiar. În plus, dacă copilul parcurge mai multe tipuri de terapii care nu sunt decontate de stat, dacă se adaugă în plus și costurile terapiei părinților, se ajunge la sume colosale: „Din ce am întâlnit eu, poate că au parcurs o ședință, două, trei de terapie individuală, dar apoi renunță, pentru că li se pare că primordial este copilul și că pe el trebuie să-l ajute, cumva, eliminând, de fapt, persoana proprie, spunând că nu e atât de importantă.”

În opinia specialistei, este extrem de important părintele, ființa sa mentală și echilibrul său emoțional, pentru că, el este cel care îl susține pe copil pe parcursul vieții, pe parcursul terapiilor. Consideră că doar prin consiliere intensă, un părinte poate combate înclinația sa de a uita de propria persoană, încercând să îl ajute pe cel de lângă el. Este important ca persoana care îngrijește omul cu dizabilități să realizeze că ea este stâlpul și motorul acțiunilor în ceea ce îl privește pe cel de lângă: „Dacă el nu este bine, nici copilul nu va fi bine, pentru că, cumva, stările și emoțiile trăite de părinte sunt preluate de către copil. Copilul simte și preia din frustrările și nefericirea părintelui.”

De asemenea, nu doar părinții copiilor cu dizabilități au nevoie de terapie, ci și ceilalți membrii ai familiei. Potrivit specialistei, surorile sau frații copilului cu CES sunt adesea afectați. Copiii mai mari, de cele mai multe ori, se erijează, la un moment dat, în rol de părinte, preluând din sarcinile acestuia. Cherciu consideră că ar trebui să existe o consiliere pentru întreaga familie: „În principiu, ar trebui să existe o consiliere pe întreaga familie și să fie o consiliere susținută, probabil, în mare parte, pe parcursul terapiilor desfășurate de către copilul cu CES.” Din experiența sa, rarisim se întâmplă ca, după terminarea ședinței a persoanei cu dizabilități, să fie consiliat și cel care are grijă de ea pentru cinci sau zece minute. De obicei, în acel timp în care specialistul vorbește la final cu un părinte, discuția se axează pe realizările și obstacolele prin care copilul trece și câteva sfaturi în ceea ce privește comportamentul de părinte față de copilul lui.

Cristina Cherciu consideră că statul nu oferă destule resurse, nici pentru persoanele cu dizabilități, nici pentru cei care le îngrijesc. Lipsa mai multor centre bine dezvoltate și adaptate nevoilor reale ale persoanelor cu dizabilități reprezintă, adesea, un obstacol semnificativ: „Centrele, clar, sunt destul de puține. Sunt liste de așteptare și pentru copiii cu CES. Așteptarea asta este un prim element negativ, pentru că la ei este esențial să se înceapă cât mai devreme și să se continue cu o rigurozitate și cu o repetitivitate clară.”

Sunt în dreapta ta

Daria are 11 ani și o ține în brațe pe Eliza, sora ei, care are doar șase săptămâni. Fetița începe să plângă dintr-o dată, însă mai mult decât de obicei. Apoi, încep să i se miște foarte haotic o mână și un obraz. Daria se sperie și nu știe ce se întâmplă, iar mama lor sună repede la ambulanță. Eliza făcuse prima criză de epilepsie. De aici, au început investigațiile medicale, după care fetița a primit diagnosticul.

Daria Șandru are 20 de ani și este studentă la Media Digitală, Facultatea de Științe Politice, Administrative și ale Comunicării. Sora ei, Eliza, a fost diagnosticată cu sindromul Sturge-Weber și encefalopatie epileptică de dezvoltare.

Conform medicilor, Sindromul Sturge-Weber (SWS) este o tulburare neurologică caracterizată printr-o pată pronunțată de ceapă-vin pe frunte, scalp sau în jurul ochilor. Această pată este un semn de naștere cauzat de o cantitate excesivă de capilare lângă suprafața pielii. Pot fi afectate și vasele de sânge de pe aceeași parte a creierului cu pata. Un număr mare de persoane cu SWS suferă de convulsii.

Potrivit specialiștilor, encefalopatia epileptică de dezvoltare este un termen utilizat pentru a descrie tulburările neurologice severe în care epilepsia și anomaliile epileptiforme contribuie la deteriorarea dezvoltării cognitive și comportamentale. Aceste encefalopatii sunt caracterizate prin crize epileptice frecvente, rezistente la tratament și sunt asociate cu întârzieri în dezvoltarea motorie și a limbajului.

Daria și-a dorit mereu o soră și consideră că este cel mai frumos cadou pe care l-a primit vreodată. La început, nu înțelegea pe deplin ce se întâmpla, pentru ca avea doar 11 ani când s-a născut sora ei. Înainte să afle diagnosticul, ea și familia ei credeau doar că fetița are o problemă de piele. Eliza, însă, este afectată pe trei planuri din cauza vaselor de sânge: pe piele, în spatele ochilor și la creier: „Pentru piele există tratament, nu e așa mare problemă. De la vasele de sânge de pe creier i s-a activat epilepsia (boală cronică a creierului) și de la vasele sânge din spatele ochilor s-a activat glaucomul (degradarea cronică a nervului optic).” După ce s-a aflat diagnosticul, totul părea a fi o enigmă în primele luni pentru Daria, însă i-a luat pe părinții săi drept exemplu și a rămas pozitivă.

Încă de la început, părinții ei au încercat să nu se cufunde în stări negative, ci să vadă partea plină a paharului. După ce a aflat rezultatele medicale, mama Dariei a încercat să caute cât mai multe cazuri similare cu cel al Elizei și să se informeze despre diagnosticul fetiței. Chiar dacă era confuză și speriată la început, mama fetelor nu și-a pierdut speranța și a rămas optimistă: „Înainte, plângea, iar eu n-am văzut-o, înainte să se nască sora mea, să plângă așa mult; cel puțin, nu de față cu mine. În timp, a văzut că la alții e bine, iar la noi de ce să nu fie?” A găsit inclusiv pe rețelele de socializare oameni care trec prin situații asemănătoare, ceea ce a încurajat-o. Indiferent de situațiile imprevizibile sau neplăcute pe care le-a întâmpinat, mama Elizei a încercat să rămână cu moralul ridicat: „Mama este puternică, s-a descurcat absolut în orice situație. Chiar niciodată nu cred că a doborât-o nimic.”

În primii trei an de viață, Eliza făcea mult mai des crize de epilepsie. Se întâmplau o dată la două luni. După, treptat, au început să fie mai rare. Ultima criză de epilepsie a avut-o în urmă cu trei ani, iar acum ia tratament specific, însă doza este mai redusă. Primește zilnic un tratament special, dimineața și seara, pe lângă vitaminele de care are nevoie. Tratamentul fetiței nu este în totalitate decontat de stat și multe necesități nu se mai găsesc în țară: „Dacă îi dai la un copil un astfel de tratament, nu poți să i-l scoți, numai că nu mai este în țară. Nu poți să te joci cu asta și, dacă începi unul, tu trebuie să tot mergi cu acela, până îți zice doctorul.” În perioada când erau mai dese crizele de epilepsie, tratamentul era mai intens. Acum, tratamentul nu o ajută în mod special să evolueze, însă Eliza nu mai plânge așa des, se simte mai bine: „Tratamentul o făcea să nu poată evolua foarte mult sau ca un copil normal. Acum, mai mult stagnează, chiar dacă e mai scăzută doza, dar ea pare mult mai bine. Nu mai plânge de foarte mult timp, e foarte veselă, e destul de activă, cât poate.”

De cele mai multe ori, când Eliza făcea crize de epilepsie acasă, mama ei suna la ambulanță pentru ajutor. La fiecare apel pentru urgență, solicita un medic, pentru că fetița avea nevoie de oxigen. Medicul, însă, nu era prezent când ajungea ambulanța: „Când ai o criză, nu se mai oxigenează creierul și poți să mori, iar ei vin peste jumătate de oră, fără doctor.” Deși mama Dariei îi roagă pe specialiștii din Turda să o trimită cu copilul la Cluj-Napoca, pentru că acolo este psihiatra care se ocupă de cazul fetei, este internată mai întâi în Turda. După câteva zile de internare acolo, ajung la Cluj, unde primește un tratament mai potrivit.

În urmă cu patru ani, la una dintre crizele de epilepsie pe care le-a făcut Eliza, a fost sedată la spitalul din Turda pentru a se liniști. Ulterior, a fost mutată la Cluj, unde a mai a fost sedată a doua oară și a intrat în comă timp de nouă zile. După o săptămână și câteva zile de comă, fetița s-a trezit și încerca, încă din prima zi, să se ridice: „Atunci, mi-a zis mami că nu crede că o să mai văd vreodată așa cum o știu eu, dar asta nu a fost adevărat. În ziua în care s-a trezit din comă, ea încerca deja să stea în fund, încerca să se ridice. Săraca, nu putea, tot cădea pe spate.” În aceeași perioadă în care Eliza a fost în comă, Daria a început să se antreneze într-o nouă trupă de dans. La finalul antrenamentelor, existau sesiuni de feedback și fiecare primea sfaturi pentru îmbunătățire. Oamenii îi ziceau să fie mai veselă, să zâmbească mai mult și să nu ia totul în serios: „Era perioada în care era sora mea în comă și nu puteam să fiu mai veselă de atât. Chiar era maximul pe care puteam să-l duc.”

În perioada gimnaziului, copiii de la școală nu înțelegeau pe deplin contextul Dariei de acasă: „Nu înțelegeau situația în care eram și făceau destul de multe glume nepotrivite.” Chiar dacă nu a conștientizat, comentariile celor din jur au afectat-o. Cu timpul, a realizat că, oamenilor, în general, le este foarte greu să se pună în pielea unei persoane care are un astfel de caz în familie. Inclusiv unii apropiați au neglijat modul în care ea se simțea: „Eram singură acasă și în loc să mă întrebe și pe mine ce fac, cum sunt, mă întrebau doar cum e sora mea, cum e mama, cum e tata, și eu trebuia să rămân tare și să răspund.” Până recent, Daria nu știa cum să le explice oamenilor că relația pe care ea o are cu sora ei mai mică este diferită față de alte relații de surori: „E o înțelegere diferită față de cum se înțeleg alții cu sora lor, în mod normal. Oamenii din exterior nu înțeleg neapărat cum e. E greu de înțeles, pentru că nici eu nu înțelegeam înainte să am un caz în familie.”

Daria simte că mereu a fost mai matură decât copiii de vârsta ei, dar și că unele momente din copilărie au împins-o oarecum să se maturizeze mai repede. Odată cu momentele în care Eliza avea crizele epileptice, mama ei era alături de ea cât era internată la spital. Deși stătea foarte mult cu mama ei acasă și erau foarte apropiate, Daria a fost nevoită să se descurce fără ea, pentru că era plecată săptămâni întregi cu sora ei la spital. Chiar dacă la școală unii oameni îi spuneau că pare tristă, ea consideră că așa a învățat să se descurce singură, experimentând și astfel de situații: „Am fost pusă în situația în care se trebuia să stau fără ea câte o lună sau două săptămâni, în care, cumva, trebuia să mă descurc singură; și nu m-a pregătit nimeni pentru asta.” Dacă tatăl ei nu putea să meargă la Cluj să le ducă diverse lucruri necesare Elizei și mamei sale la spital, Daria se descurca să meargă să le ajute.

O perioadă complicată în care a trebuit să se descurce singură a fost în pandemie. Mama ei și cu Eliza erau la spital, tatăl ei avea COVID-19, iar ea a fost nevoită să îi ajute pe ambii părinți la nevoie. Pe lângă școală, Daria făcea numeroase activități extra și, cum tatăl ei nu putea merge la Cluj să le ofere lucrurile de care aveau nevoie mamei și surorii sale, a trebuit să se descurce cu toate singură: „Aveam antrenamentele la dansuri și taekwondo, pentru care făceam naveta la Cluj, eram înscrisă și la școală de șoferi în Turda, tata cu COVID-19, mama în spital cu sora mea și trebuia să le duc chestii.” Într-o noapte, chiar în acea perioadă aglomerată, bunica Dariei a venit la ea să îi ceară ajutorul, pentru că i se făcuse rău. Bunica fetelor se stresase foarte tare în legătură cu situația în care se aflau: „Nu se mai întâmplase niciodată până atunci să vină așa, noaptea, la mine. Mi-a zis că i-a crescut tensiunea mult, că s-a stresat din cauza situației. Bunicul dormea și-a zis că are mai multă încredere în mine, în caz că se întâmplă ceva, să fiu eu acolo.” S-a întâmplat ca tatăl ei să nu doarmă și să poată vorbi cu el prin mesaje. Acesta a sunat de la ambulanță, iar, ulterior, lucrurile s-au liniștit.

Înainte să se nască sora ei, își imagina diferit viitorul cu ea împreună. Se gândea că se vor juca cu păpușile, că o va duce la școală. A înțeles că există lucruri mult mai frumoase pe care le poate face cu sora ei și a învățat cum să se comporte cu ea, pentru a o face să se simtă iubită. Elizei îi place extrem de mult să petreacă timp cu sora ei. Când este plecată la facultate, lipsește mai mult de acasă, iar când îi aude vocea, își dă seama că s-a întors, se entuziasmează și o strigă pe sora ei până vine la ea. Deși acum Dariei îi este mai greu să o țină în brațe, cele două dansează mult împreună: „Dansez cu ea foarte mult. Îi place enorm să fie mișcată, să fie învârtită sau să o dau pe hintă.” Fetiței îi plac sunetele mai proeminente, în general. Dacă Daria cântă la orice instrument, precum chitară sau ukulele, vrea și sora ei să cânte. Se veselește când bate tobele sau ciupește corzile de la instrumente. Se bucură mult și de muzica pe care o ascultă sora ei, nu o încântă în mod special cântecelele de copii: „Îi place mai mult ce ascult eu, adică rock, metale. Ce îi pune buni, cum ar fi Rățuștele mele, nu prea îi place așa mult. Din ce am observat, îi plac beaturile mai mult.” O atrag foarte mult obiectele care sună diferit, cum ar fi pungile, care foșnesc. Din păcate, orice jucărie care conține cuvântul senzorial în titlu depășește suma de 100 de lei. Pe lângă acestea, mama ei îi confecționează variate alternative de jucărioare care scot sunete diferite. Îi pune în recipiente orez sau ceva care să producă zgomot, scutură cutia, iar ea se amuză. Dacă vede că Daria este la laptop, abia așteaptă să apese tastele, sau, când are telefonul, să se uite la ecran: „Nu se poate abține dacă sunt pe laptop, trebuie neapărat să apese tastele. Deși i-am luat un laptop de jucărie, nu îl bag în seamă, îl ignoră. Dacă stau pe telefon, este curioasă și ea să vadă ce e acolo.”

Deși Eliza nu își poate exprima sentimentele prin cuvinte, iubirea ei față de semeni se manifestă diferit. De-a lungul anilor, Daria a încercat să îi ofere afecțiune în diverse moduri, iar sora ei îi urmează exemplul: „Mai nou, e foarte pupăcioasă. Cred că mă moștenește pe mine, pentru că eu am pupat-o încontinuu. Acum e atât de pupăcioasă, încât nu mă mai lasă pe mine să o pup și trebuie numai ea să mă pupe.” Fetița nu poate vorbi coerent, însă rostește câteva cuvinte, precum mama, tata, papa ori vorbe care sunt mai scurte: „I-am tot zis de mică dragă, dragă și ea zice un fel de dagă, dagă, dar zice foarte mult. Cred că așa mă strigă pe mine.” Înțelege dacă îi zice cineva să îi dea o pupă și când este veselă strânge din mânuțe, iar uneori, o mai trage pe sora ei de păr. Bucuria se poate citi și pe chipul ei, în ochi: „Chiar se vede în ochii ei. Îi strălucesc ochii când se uită la tine. Se vede că e fericită, pentru că râde, zâmbește.” Eliza are și glumițele ei specifice, pe care le face cu cei din familie. Mama ei o atenționează dacă mai ciupește, iar ea repetă acțiunea și râde și mai mult. Uneori, mai aruncă jucăriile pe jos și se aude mai puternic sunetul când cad. Astfel, realizează că jucăriile nu mai sunt pe pat și începe să râdă, pentru că cineva trebuie să le strângă.

Eliza nu realizează neapărat când o persoană lipsește de acasă. Nu plânge după oamenii apropiați dacă lipsesc, însă, când se întorc, se înveselește enorm. Când mama ei a fost plecată de acasă pentru prima oară câteva zile, fiica sa nu a plâns în lipsa ei. Când a revenit însă, s-a bucurat din plin: „Când a ajuns mama acasă, a fost foarte, foarte fericită și a zis mama, așa, cu suflet. A fost așa drăguță. Nu cred că-și dă seama neapărat că e cineva plecat, pentru că mereu stă cineva cu ea, nu stă niciodată sigură, atât doar, că se schimbă persoana.”     

Copila își exprimă și supărarea în felul ei. De obicei, mănâncă la ore fixe și își pierde răbdarea dacă nu este hrănită când simte nevoia. Au fost momente în care plângea că îi este foame, însă, de supărare, refuza și mâncarea: „A avut o perioadă în care era atât de nervoasă și plângea mult, refuza și să mănânce. Adică, plângea pentru că îi era foame, dar, din cauza nervilor, refuza să mănânce.” După ce se liniștea, mânca și totul era bine, pentru că se rezolvau problemele temporare. Eliza nu poate să mănânce singură. Se descurcă să mănânce alimente mai micuțe, precum pufuleții, însă mama ei se ocupă să îi ofere hrana: „Ea ar vrea să se descurce singură, se vede. Dacă mănâncă supă, vrea să ia lingura de la mama, iar mami are mereu o lingură în plus, să îi dea, cumva, să încerce și ei să mănânce singură.” Nu este pretențioasă la mâncare, îi place orice preparat culinar. Dacă mănâncă cineva lângă ea, i se face poftă și ei: „Mănâncă absolut orice, e tare pofticioasă. Nu pot să mănânc nimic lângă ea și să nu-i dau și ei.” Fetița nu are preferințe nici la îmbrăcăminte, însă nu îi place să fie încălțată sau să poarte șosete. Papucii nu îi poate da jos, însă șosetele mereu le înlătură. Indiferent de cât de frig este afară, ea trebuie să stea desculță. Un alt lucru care o deranjează este și mersul la medic. Nu îi place să fie ținută, controlată: „La doctor mai trebuie ținută pe spate sau să i se țină mânuțele, să stea imobilizată. Chiar nu îi place deloc și plânge, se enervează foarte tare.”

Au mai fost momente în care Daria era plecată de acasă, iar sora ei făcuse crize epileptice. Părinții nu i-au zis, ca să nu o întristeze, deși afla oricum ce s-a întâmplat. Când merge acasă și nu este nimeni acolo, le dă mesaje imediat, pentru a-i întreba unde sunt și dacă totul este în regulă. De-a lungul timpului, Daria a învățat să gândească pozitiv, chiar și în momente mai puțin plăcute, pentru că nu avea altă opțiune: „Având în vedere că nimeni nu poate face nimic, trebuie eu să fac ceva.”  Acum, se concentrează mult mai mult pe prezent, ci nu pe ceea ce s-ar putea întâmpla, pentru a nu se pierde în propriile gânduri. În perioada în care sora ei făcea mai des crize de epilepsie, și-a creat un mecanism după care funcționa. Știa ce urmează să se întâmple, că sora ei va fi internată la spital, că perioada grea va veni, dar va și trece. Mama Dariei a fost exemplul ei, pentru că, încă de dinainte să se nască Eliza, o încuraja mereu să fie optimistă. I-a arătat cât de frumoasă poate fi viața cu un copilaș ca sora ei: „Mi-a zis că, de ce să ne fie milă, când poate să fie ceva frumos? Din exterior, oamenii probabil nu își dau seama, dar chiar e foarte frumos să ai un așa un copil. Pur și simplu, fericirea și iubirea și-o exprimă altfel. Nu prin cuvinte, pur și simplu altfel, și atunci, când vezi că ea e bine, e veselă și te iubește, nu ai de ce să nu fii pozitiv.” Vede relația cu sora ei ca pe cel mai frumos lucru din viața ei. Consideră că Eliza este ca un îngeraș pentru ea: „Mă gândesc că, fără ea, nu s-ar fi putut niciodată și așa a trebuit să fie. Am auzit că acești copii sunt îngeri fără aripi și de-aia au fost trimiși pe pământ, să aibă grijă de noi, și noi de ei.”

Pe lângă susținerea familiei, Daria și-a găsit propria formă de eliberare. Deși nu a apelat la consiliere psihologică, dansul a fost o metodă de a se descărca. Era o activitate nouă în viața ei și o făcea să uite de lucrurile triste: „Am făcut tot felul de workshopuri care duceau spre o parte spirituală, psihologică. A fost un fel de eliberare, de terapie.” De când a început să meargă la dansuri la Cluj, lucrurile s-au tot îmbunătățit. Acolo, a cunoscut diferite persoane cu care a creat legături și putea vorbi cu ele despre situația de acasă. S-a apropiat foarte mult de o persoană de acolo, chiar primul om căruia i-a povestit vreodată ce avea pe suflet: „A fost momentul în care mi-a zis că de aia sunt prietenii, să poți să vorbești cu ei. Cu el am vorbit cel mai mult despre asta. Chestii micuțe am mai zis eu unora și m-au ajutat foarte mult, atunci, pe moment.”

Acum, Eliza este înscrisă la „Liceul Special Pentru Deficienți de Vedere Cluj-Napoca”. Merge acolo de trei ori pe săptămână, câte două ore pe zi. Acolo beneficiază de diverse forme de terapie, precum logopedia și kinetoterapia. O ajută mult ceea ce face acolo, însă șase ore pe săptămână nu sunt îndeajuns pentru ea. Înainte, primea acasă ajutor din partea unor specialiști, dar acum nu mai este posibil. Pe lângă câteva ore de terapie pe care fetița le primește la școala de stat, există numeroase alte cheltuieli costisitoare. Sunt diverse nevoi medicale pe care statul nu le decontează, cum ar fi tratamentul cu laser, care se realizează doar în centre private, unde doar sedarea este 700 de lei, iar tratamentul în sine între 2000 și 5000 de lei. Sunt foarte multe consultații medicale ce nu se pot realiza în spitalele de stat. De pildă, măsurarea tensiunii intraoculare în narcoză, la București sau Cluj, unde doar sedarea costă între 700 și 1500 lei. La această sumă se adaugă consultul, costul ochelarilor, intervențiile stomatologice și multe altele. Terapiile de recuperare sunt acoperite de stat doar prin intermediul școlii pe care o urmează Eliza, iar asta nu este suficient. De exemplu, o sesiune într-un centru privat, precum Maria Beatrice din Alba Iulia, costă 5000 de lei două săptămâni, fiind incluse terapia și cazarea. Iar sesiunile se fac de două, trei ori pe an sau mai mult, pentru cine poate. Medicamentele sunt decontate de stat, dar nu în totalitate, mai ales dacă este nevoie de tratamente din străinătate. În plus, pe lângă necesitățile medicale, este nevoie de scaun auto pentru copiii cu dizabilități, produse de igienă personală (scutece, produse dermato-cosmetice pentru piele atopică, cu prețuri ridicate), papuci ortopedici și multe altele: „ Un scaun auto special pentru copiii cu dizabilități este 11.000, și un cărucior e 24.000 lei, dar sunt bune mai mulți ani. Menționez că, pentru toate aceste produse asistive primești de la stat un ajutor de 800 lei, pentru care faci un dosar și nu merită umblatul pe la instituții. Se poate obține un credit la care statul plătește dobânda, tu plătești doar ratele, maxim 10.000 euro pentru achiziționarea unui autoturism și 20.000 euro pentru adaptarea locuinței (lift, dotări speciale pentru persoanele cu dizabilități), dar pentru a-l accesa, trebuie să ai venituri destul de mari, să poți plăti ratele și să se acorde împrumutul bancar.”

Indemnizația de însoțitor, prestația și alocația copilului ajung la o sumă de aproximativ 3000 de lei. În plus, există diverse beneficii pentru cei cu dizabilități, precum parcarea gratuită sau scutirea impozitului pentru locuință și autoturism. Cu toate acestea, suma pe care statul o pune la dispoziție nu este îndeajuns pentru a acoperi toate cheltuielile necesare. Pentru a face față sumelor de care au nevoie, părinții fetelor au înființat o asociație numită „Pentru Eliza” și persoanele pot oferi acel 3,5 % din impozitul pe venit. Au fost și sunt oameni care îi ajută cu donarea acestui mic procentaj pentru Eliza: „S-au implicat mulți și fără să fie rugați. Sunt oameni, în fiecare an, care vin și cer foile să le completeze și să ofere un sprijin. Ajută destul de mult, pentru că multe lucruri destul de scumpe.” Banii aceștia sunt extrem de utili pentru diverse nevoi, precum terapii speciale, scutece, aparate specifice și multe altele.

***

Conform Izabelei Popola, asistent social pentru persoanele cu dizabilități, sumele pe care acești oameni le primesc de la stat diferă, preponderent, în funcție de gradul de handicap al individului. Există mai multe tipuri de handicap în care o persoană cu dizabilități se poate încadra. Primul este ușor, pentru care statul nu oferă niciun beneficiu, apoi mediu, unde copiii primesc suma de 80 de lei pe lună. Următoarele grade sunt cel accentuat, pentru care se oferă suma de 232 de lei minorilor, iar pentru cei care au certificat de handicap cu grad grav cu asistent personal, se pune la dispoziție suma de 2574 de lei, ca indemnizație de însoțitor. Copiii cu dizabilități primesc alocația mărită de 719 de lei, nu 292, cum este în mod normal. De asemenea, dacă copilul are până la șapte ani, unul dintre părinți are dreptul de a lua indemnizația pentru creșterea copilului bolnav, ori, dacă se întoarce la lucru, să primească stimulentul de inserție, potrivit specialistei. Conform legii 448, nu doar copiii cu dizabilități au dreptul la transport gratuit, ci și însoțitorii acestora. Persoanele care au certificat de handicap accentuat sau grav nu plătesc impozit pentru locuință și mașină, plus decontarea de rovinietă, iar, dacă acestea sunt minore, părinții acestora beneficiază de această scutire. Tot pentru aceste două grade se decontează banii de combustibil, sumele fiind de 750 de lei pe an, pentru cei cu grad accentuat, respectiv 1500 de lei pe an, pentru cei cu grad grav. Există și centre specializate pentru copiii cu dizabilități, unde aceștia pot beneficia de diferite forme de terapie, însă, de obicei, există o listă de așteptare.

Potrivit specialistei, diferența între ce le oferă statul minorilor și adulților cu dizabilități este partea financiară. Adulții care au certificat de handicap grav, cu asistent personal, primesc suma lunară de 728 de lei, suma pentru însoțitor fiind 1524 de lei. Pentru cei care nu au asistent personal, suma este de doar 700 de lei. Pentru cei cu grad accentuat se oferă suma de 496 de lei, iar pentru gradul mediu se primește suma de 80 de lei. În România, persoanelor cu dizabilități ar trebui să li se deconteze banii pe medicamente sau să se compenseze aceste sume: „În principiu, medicamentele ce se găsesc în România se decontează sau se compensează, asta ține de Ministerul Sănătății. Însă, sunt foarte mulți oameni care fac tratamente în străinătate, aduc medicamente din străinătate, și atunci, astea nu sunt decontate din partea statului, din păcate.”

Printre toate aceste sume pe care statul le oferă, nu există o sumă special primită ori decontată pentru nevoia de psihoterapie: „Se consideră că din sumele acestea pe care statul le oferă, banii sunt și pentru a-și plăti terapiile și alte nevoi.” Nu doar că nu există o sumă specială pentru a ajuta persoanele cu dizabilități să beneficieze de terapie, ci nu se oferă nimic nici pentru cei care îi îngrijesc.

***

La intrarea casei familiei Șandru, există o rampă pentru a fi mai ușor să intre cu căruciorul și casa este adaptată nevoilor Elizei. Daria consideră că persoanele cu dizabilități ar putea fi integrate mai bine în lume, prin numeroase modalități. De exemplu, trotuarele ar putea să fie mai late pentru oamenii cu cărucior sau, intrările la clădiri să fie accesibile: „Cred că și pentru oamenii cu dizabilități, dar și pentru mame cu bebeluși este foarte incomod să mergi pe trotuar și să dai de un stâlp în mijlocul trotuarului sau să fie trotuarul prea îngust. E imposibil să treacă un om cu cărucior pe acolo. Poate da, există lift într-o clădire, dar până la lift sunt scări sau e o bară în mijlocul ușilor și nu încapi. Așa mi se pare că nu ești integrat în societate.” Conform Dariei, lumea nu trebuie să se teamă de astfel de cazuri. Sunt tot mai multe persoane cu dizabilități, iar cei din jur îi pot ajuta să se integreze și să vadă partea bună: „E greu, dar e și frumos. Cred că toți merită să fie tratați bine și să nu fie excluși. Nu trebuie să fie tratați cu milă, ci poți să încerci să te împrietenești cu ei sau să afli cum să te comporți cu ei.”

* Ana, Irina, Mihai și Elena sunt pseudonime, din motive de intimitate.